COMMENT VIVRE AUX CÔTÉS D’UN AUTISTE ASPERGER – QUELQUES RÉPONSES

Je vous transcrit ici un article trouvé sur internet. Je le cautionne totalement (sinon, je ne le mettrai pas ici), tout en appuyant sur le fait que l’intensité des manifestations est propres à chacun. Bonne lecture.

Vous êtes non-autiste et avez un autiste Asperger dans votre entourage ? Ce guide a été conçu pour vous, afin de vous aider à construire ou approfondir une relation saine avec lui.  Vous pourriez penser que parce que votre ami, parent ou compagnon est « autiste léger », il vit sa différence avec une certaine légèreté, et votre bienveillance suffira donc pour que tout se passe bien.  En réalité, le terme « léger » désigne non pas la façon dont l’autiste perçoit sa condition, mais la façon dont sa condition est perçue par les autres !  Cela signifie que la différence est discrète, voire invisible aux yeux du spectateur mal avisé, car elle est camouflée par des stratégies de compensation plus développées que chez les autistes qualifiés de sévères.  Or cette adaptation a un coût et amène son propre lot de difficultés. 

Pour la faire courte : votre ami Asperger, à moins qu’il n’ait la chance de vivre dans un environnement taillé sur mesure pour lui (ce qui est très rarement le cas), est fatigué, crevé, lessivé, tout le temps.  Derrière une façade plus ou moins trompeuse, il jongle constamment avec les rares points d’énergie qu’il lui reste pour ne pas tomber en rade au mauvais endroit et au mauvais moment.  Seulement pas de bol, plus il fait d’efforts dans ce sens, moins on voit qu’il en fait et a besoin d’en faire. (Bah oui : il a l’air non-autiste, et un non-autiste n’a pas à faire d’efforts pour camoufler son autisme.)  Par conséquent, le jour où il essaye d’expliquer qu’il a grand besoin de lever le pied, personne ne comprend de quoi il parle.  Son handicap n’existe tout simplement pas dans le regard des autres, qui au mieux lui conseillent d’aller faire du yoga, au pire l’accusent de s’inventer des problèmes pour attirer l’attention ou justifier d’être un branleur.  C’est pourquoi, il est nécessaire de s’informer sur les besoins spécifiques d’un autiste si l’on veut vraiment respecter sa différence.

Note : Le syndrome d’Asperger est en théorie un terme obsolète, mais j’ai la flemme d’écrire à chaque fois « trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle ni retard dans l’apparition du langage ».  Et en plus, on peut faire plein de blagues sur les arrosoirs et les aspirateurs.

La communication

L’altération de la communication est l’un des piliers de l’autisme. Si les Aspergers parlent – souvent mieux que vous, d’ailleurs -, ce n’est pas pour autant qu’ils sont épargnés par les difficultés dans ce champ. Même quand ils ont développé un parfait camouflage (ce qui arrive notamment chez les femmes et les surdoués), maintenir ce masque social est énergivore au possible.

Primo, les autistes n’intègrent pas naturellement la communication non-verbale. Il est possible que votre ami évite de vous regarder dans les yeux, emploie une intonation particulière, adopte une posture atypique ou réagisse de façon inattendue à vos propres gestes. (Ex : Suivre vos mains des yeux quand vous les bougez, sursauter si vous avez un mouvement brusque…) Il peut aussi ne pas réagir à vos expressions faciales et à vos signaux corporels, ou réagir d’une façon jugée inappropriée. (Ex : Ne pas comprendre que vous êtes agacé, que vous essayez de le séduire, que vous lui demandez discrètement de vous donner un objet…) Ces traits font partie de sa personnalité et méritent d’être respectés. Cependant, votre ami a probablement envie de progresser sur certains points : pour cela, il a besoin d’étudier et d’expérimenter, ce qui implique de faire des bourdes. Votre patience et vos conseils seront très appréciés.

Secundo, les autistes perçoivent peu, voire pas du tout, les implicites. A force d’habitude ils peuvent apprendre quelle expression est associée à quel sous-entendu, mais cela ne suffit pas pour capter tous les messages qui passent. La solution tient en quelques mots : soyez toujours clair avec votre ami dans vos intentions ou vos demandes. Par exemple, si vous vous sentez mal, ne dites pas : « Je me sens mal » en attendant de lui qu’il devine ce qui vous ferait plaisir. Dites-lui plutôt : « J’ai besoin d’un câlin », « J’ai besoin d’une oreille pour m’écouter », « Peux-tu m’aider à trouver une solution ? », « J’aimerais rester seul un moment », « Et si on faisait une activité ensemble pour que je me change les idées ? » etc. Il ne lira pas dans le silence. (Sauf si la situation est habituelle et qu’il sait déjà quoi faire, bien sûr.) Cela n’a rien à voir avec de la mauvaise volonté : il ne peut pas. De la même manière, renseignez toujours votre ami autiste sur les situations sociales et émotionnelles. Si vous vous disputez, il a besoin d’entendre « Le conflit est terminé, je ne suis plus en colère » car il ne pourra pas s’en assurer de lui-même en détectant les indices idoines. Il pourra passer des mois, voire des années en état de stress juste parce qu’il lui manquait une petite formule magique ! En somme, quand vous communiquez avec votre ami, ayez le réflexe de vous demander : « Est-ce que cette évidence en sera une pour lui ? ». En général, non.

Enfin, les autistes ont tendance à tout prendre au premier degré. Certains sont pourtant capables de faire des sarcasmes, comment cela se fait-il ? En fait, tout est question de contexte : si votre ami va assister à un one man show de Gaspard Proust ou de Jérémy Ferrari, il aura conscience d’être dans une situation ou le second degré va pleuvoir et interprétera correctement ce qu’il entend. Par contre, si on lui balance un sarcasme au milieu d’une conversation banale, peu de chances qu’il le détecte. Hormis cela, les aspies « voient » les expressions idiomatiques. Certaines d’entre-elles peuvent même leur faire mal, car ils la vivent dans leur corps ! S’ils sont confrontés à une expression connue, ils savent en général prendre du recul. (Oui : au bout de 20 piges, votre ami sait qu’il ne pleut pas littéralement des cordes.) Or s’ils l’entendent pour la première fois, ils se réfèrent à l’image dans leur tête. L’autre jour encore, mon compagnon, enseignant, a parlé de « décloisonner les classes de maternelle dans son école ». J’ai aussitôt répliqué « Vous séparez les classes par des cloisons ?! Mais le bruit doit être affreux ! ». Ceci en tête, j’ajouterai un autre conseil : mesurez vos mots ! Par exemple, ne dites pas « On se voit bientôt » à votre ami si vous n’allez pas littéralement vous voir bientôt. Alors que vous avez dit cette phrase en l’air, peut-être en guise d’au revoir affectueux, lui va se préparer psychologiquement à cet événement, ce qui lui coûtera cher en énergie ! (Sans compter qu’il risque d’être dévasté en réalisant la vanité de l’effort.)

N’oubliez jamais qu’une communication floue rend votre ami anxieux et le vide complètement. En appliquant ces conseils, vous lui offrirez un refuge où il peut se reposer du monde extérieur, exigeant de lui des efforts toute la journée. D’un autre côté, votre ami vous offre un cadeau rare : la possibilité d’être authentique, de vous exprimer avec sincérité ! Lui, il s’en cogne des formules de politesse et autres jeux sociaux pour sauver la face (il n’était même pas au courant que ça existait avant de le lire dans un bouquin). D’ailleurs, la plupart des Aspergers ont un style d’expression très direct – au mieux, ils savent être diplomates, mais cela leur coûte trop cher en énergie pour qu’ils le soient tout le temps. Votre ami risque donc parfois de s’exprimer sans filtre, ce qui pourra vous surprendre si vous n’avez pas l’habitude. N’en soyez pas choqué : il ne cherche en aucun cas à être méchant ! Les aspies pensent généralement qu’on rend bien plus service en disant la vérité qu’en confortant l’autre dans des croyances limitantes ou nuisibles.

Les intérêts autistiques

Autiste vient du grec « auto », soi-même.  La racine du mot fait probablement référence à la manière qu’ont les autistes de se couper totalement du monde extérieur pour se plonger dans leurs passions obsessionnelles.  Elles sont la clé pour créer un lien avec une personne autiste.

Les intérêts thématiques

Les Asperger se passionnent pour ou un plusieurs sujets avec une intensité exceptionnelle.  Selon l’individu, ils peuvent changer d’intérêt très régulièrement, garder le même toute leur vie, ou encore avoir un intérêt principal + quelques intérêts variables.  Certains intérêts sont relativement banals, comme les chevaux, l’Egypte ancienne, le stylisme, les mathématiques, le kendo… D’autres surprennent et suscitent l’incompréhension : les plaques d’immatriculation, les horaires de train, les élytres des coléoptères, une lettre de l’alphabet, les dates de vie et de mort de tous les écrivains allemands… L’autiste vit pour son intérêt, il y pense 24h/24 et l’utilise comme base d’à peu près toutes ses réflexions.  Il peut en oublier de manger, de dormir et de se laver, et le considère souvent comme plus important que toute autre chose ou personne dans son existence.   Avantage : lorsqu’un Asperger trouve un travail en rapport avec son intérêt, on fera difficilement plus brillant, efficace et loyal.  Inconvénient potentiel : il a tendance à en parler tout le temps, en plus d’être incapable de remarquer quand cela ennuie les autres.  Se référer à la partie sur la communication et au conseil qui va avec : dites-lui clairement les choses.  D’autant plus que si vous ne situez pas la limite, il risque de ne plus oser parler de ce qu’il aime par peur de la franchir par mégarde.

S’il peut être interprété comme de l’égoïsme, l’intérêt thématique relève d’un vrai besoin : il se loge partout où il y a des trous dans les aptitudes sociales de la personne autiste.  Par exemple, Sam, le héros de la série Atypical, explique un jour à sa psy qu’on a découvert un gigantesque gouffre dans l’Antarctique.  Ne sachant exprimer ses sentiments de façon conventionnelle, il traduit son vécu à l’aide de métaphores sur ce continent qui l’obsède : ici, il veut signifier qu’il ressent un grand vide en lui à cause d’un problème familial.  Bien entendu, connaître l’intérêt de Sam était nécessaire pour comprendre ce qu’il voulait dire.  Vous aussi, renseignez-vous sur les intérêts de votre ami.  Vous avez peut-être déjà constaté que faire parler de sa passion à une personne timide/introvertie est la meilleure façon de la désinhiber : le phénomène est encore plus flagrant avec une personne autiste ! Par contre, il faudra assumer le monstre que vous venez de créer…

Les intérêts sensoriels

Bien que tous les aspies n’aient pas d’intérêts de nature sensorielle, ces derniers demeurent très communs.  Les autistes ont une perception du monde physique différente : leurs sens sont exacerbés (on parle d’hypersensibilité), ou au contraire inhibés (on parle d’hyposensibilité).  Les hypersensibles présentent une grande vulnérabilité aux stimuli de l’environnement.  Un son, une odeur, une sensation affectant peu les autres peut provoquer chez eux une vive douleur ou les plonger dans un état extatique. (Ex : Sauter de joie à cause d’un joli reflet sur l’eau ou péter un câble parce que quelqu’un tapote sur le pied de table et le fait vibrer.)  Les hyposensibles peuvent essayer de s’exposer à des situations extrêmes afin d’expérimenter des sensations qui leurs semblent autrement lointaines. (Ex : Pratiquer un sport dangereux, s’automutiler, s’amuser à renifler des épices fortes ou le contenu d’une poubelle…)  Dans tous les cas, ce rapport aux sens est la source de comportements atypiques au quotidien, par exemple dans le domaine de l’alimentation : il est courant qu’un autiste ne supporte pas certaines textures, couleurs ou odeurs, veuille tout trier dans son assiette ou mange dans des quantités inhabituelles…  D’après Tony Atwood, environ 20 % des jeunes filles anorexiques présentent des traits autistiques.

Note : Une même personne peut avoir à la fois des hypersensibilités et des hyposensibilités !

Le sens commun associe à tort les intérêts sensoriels à l’autisme sévère.  Être Asperger, même adulte, parfaitement autonome et avec un très haut QI, n’empêche pas d’avoir des stéréotypies (ces mouvements répétitifs en apparence non fonctionnels), ou de devenir euphorique en croisant une plante dont les feuilles présentent une courbe parfaite !  Sachez que beaucoup d’aspies ont honte de leurs stéréotypies, car ils ont été humiliés dans leur jeunesse en les pratiquant en public.  Votre ami peut donc avoir des stéréotypies et ne pas oser les exprimer devant vous, ni même révéler leur existence.  Si vous vivez ensemble, cela pourrait être un immense soulagement pour lui de se dire que cette part de lui est normale, acceptable, et qu’il ne sera jamais jugé…  Les stéréotypies permettent aux autistes de se recentrer sur leur monde, sur leur corps, afin de mieux supporter les stimuli extérieurs.  S’ils en développent, c’est qu’ils en ont besoin !  Aussi, à moins qu’elles ne soient destructrices pour lui ou pour les autres (j’dis pas qu’il faut laisser un autiste se fourrer les doigts dans un grille-pain et vous arracher les cheveux « parce que ça détend »), n’essayez pas d’abolir les stéréotypies de votre ami.

L’organisation dans le temps et dans l’espace

Les autistes ont tendance à fragmenter l’information.  Là où un non-autiste voit une simple tâche, un autiste voit de très nombreuses micro-tâches et peut s’embrouiller dans l’ordre d’exécution ou rester paralysé, faute de savoir hiérarchiser les étapes.  Peut-être avez-vous déjà observé votre ami rester planté au milieu d’une pièce, commencer à aller dans une direction, s’arrêter, recommencer, et puis en fait non, essayer d’aller ailleurs, et finalement retourner à sa position initiale, l’air confus…  Sortir de cette situation nécessite un gros effort de concentration.

Les routines et les imprévus

Établir des routines est un moyen pour l’autiste de ne pas être confronté à un débordement d’informations et ses désagréments.  En réalisant toujours les mêmes tâches, dans le même ordre et au même moment, il se branche en pilote automatique et économise ainsi de l’énergie.  Un autiste n’a pas toujours conscience d’avoir des routines, et ces dernières ne sont pas nécessairement hyper strictes ou étranges…  En revanche, quand ses habitudes sont perturbées, ou si un imprévu vient mettre sens dessus-dessous le planning qu’il avait mis tant de cœur à réaliser, une gigantesque masse d’informations s’écrase sur lui.  Le chamboulement intérieur provoqué peut fortement nuire à son moral et même l’amener à faire une crise.  C’est pourquoi, essayez tant que possible de prévenir à l’avance votre ami d’un potentiel changement dans le programme.  Si vous avez organisé un « après-midi jeux de société », ne décidez pas une fois tout le monde réuni de plutôt sortir faire du mini-golf ! 

Une anecdote que je trouve très parlante : dans mon ancien club d’arts martiaux, il arrivait que le maître remplace l’échauffement habituel par une partie de football. Je ne m’opposais pas fondamentalement à cette décision (après tout il y a moyen de travailler ses réflexes), mais mon corps s’en foutait bien : impossible de contrôler ses réactions. L’échauffement classique était si régulier, apaisant, alors que les matches de foot n’étaient que chaos et violence !  Si la partie se prolongeait trop, je finissais presque toujours dans le couloir à hyperventiler comme une bête en détresse.  J’ai un jour demandé au professeur de m’informer à l’avance quand il comptait remettre ça, afin que je reste me reposer chez moi ces entraînements-là.  (Dans mon état, si je pouvais éviter de me taper 2×45 min de transports pour aller chopper une crise d’angoisse et passer le cours sur le banc, ce ne serait pas du luxe…)  Non seulement il ne l’a jamais fait (et ce n’est pas faute d’avoir insisté), mais en plus, lorsque je refusais de participer au foot, il insinuait – en connaissance de mon handicap – que je manquais de motivation et que je ne faisais pas assez d’efforts pour m’adapter. L’année suivante, j’ai déménagé assez loin et dû rejoindre un autre club… mais je me dis que même sans cette migration, je ne serais pas restée là-bas.  Ma santé ne l’aurait pas supporté.  Tout ça pour dire de ne pas négliger l’impact d’un imprévu sur votre ami.  Et même si celui-ci semble mineur, il en connaîtra d’autres dans sa journée ou sa semaine, et l’accumulation de ces multiples contrariétés l’épuise à petit feu. 

Note : Cela dit, certains autistes sont extrêmement bordéliques, tant au niveau de la planification que du rangement.  Ce sont ceux qui ne mettent pas en place de cadre pour contenir le flux d’information, et se retrouvent largués 24h/24.

Les troubles psychomoteurs

Il est possible que votre ami ait des troubles psychomoteurs.  Ils ne sont pas toujours présents, mais constituent une comorbidité fréquente chez les autistes.  Ne vous étonnez donc pas de constater qu’il possède une mauvaise motricité fine et des difficultés à situer son corps dans l’espace.  Il peut faire preuve d’une grande maladresse (se cogner partout, lâcher les objets, perdre l’équilibre dans le métro même en se tenant à la barre), d’un sens de l’orientation défaillant, et d’une incapacité à reproduire un mouvement qu’on essaye de lui enseigner.  En ajoutant à cela le handicap communicationnel, il se peut que votre ami se retrouve très embêté dans certaines situations, comme lors d’une séance de sport où les consignes défilent vite…  Surveillez qu’il ne soit pas noyé et si c’est le cas, prenez-le à part pour lui expliquer dans son langage.  (Peut-être a-t-il besoin d’une description plus précise !)

Les crises autistiques

Vous avez sans doute déjà entendu ce terme, mais savez-vous en quoi consistent concrètement les crises autistiques ?  Il en existe de deux types :

Le shutdown : repli autistique

Le shutdown est un réflexe d’isolement psychique déclenché lorsque l’autiste est exposé à trop d’informations.  Vous discutiez tranquillement avec votre ami, quand soudain, il semble s’éteindre. Son regard se perd dans le vide, il ne parle plus, ou bien avec confusion…  Il peine manifestement à interagir avec le monde extérieur et reste plus ou moins bloqué dans cet état second.  Ce comportement est un signal d’alerte : votre ami est épuisé et a besoin d’une longue session de repos, dans le calme et la solitude.  Demandez-lui s’il souhaite s’isoler, et accompagnez-le doucement vers un refuge.  Évitez à tout prix de le culpabiliser : ce n’est pas de sa faute, cela n’a rien à voir avec l’intérêt qu’il porte à la conversation, et tenter de le faire réagir à tout prix risque juste d’aggraver son état.

Pendant un shutdown, votre ami perd l’accès à certaines de ses capacités.  Il peut par exemple devenir très difficile et douloureux pour lui de parler ou de planifier une tâche, même basique. Personnellement, quand je suis en shutdown, je mets une demi-heure pour me lever et marcher jusqu’à la cuisine, car je dois réfléchir à chaque action que je vais réaliser.  Je ne vais pas « me lever » : je vais faire pivoter mon corps sur le côté, dérouler les jambes, les faire basculer sur le sol, pousser sur mes bras, m’asseoir sur le lit, prendre appui sur mes pieds, etc.  Et chacun de ces gestes est perçu comme insurmontable.  Dans ce contexte, la simple idée de sortir de chez moi, de toucher les gens dans les transports, de dire « Bonjour » à mes collègues ou de répondre au téléphone, me fait fondre en larmes ou hyperventiler jusqu’à en avoir mal au cœur.  Le shutdown n’est pas un simple coup de fatigue, il est véritablement invalidant.

Le meltdown : effondrement autistique

Le meltdown est une violente crise destinée à « rebooter » le cerveau autiste lorsque celui-ci est totalement submergé. Il peut se produire à la suite d’un shutdown (si les besoins de l’autiste n’ont pas été respectés), ou débarquer sans préavis à cause d’une situation ingérable.  Par exemple : un grand bruit soudain, la survenue ou l’annulation d’un événement important au dernier moment, trop de tâches à réaliser sans ordre de priorité établi, une situation sociale floue, le maintien forcé dans un environnement surchargé en stimulations, l’exposition à des bombardements émotionnels… 

Le meltdown se manifeste généralement sous la forme d’un déversement de colère, d’une crise de larmes ou d’angoisse (mais bien bien costaude, la crise d’angoisse).  Votre ami implose.  Plus aucune digue ne le protège et une immense détresse déferle en lui.  Il pourra exprimer ses stéréotypies de manière spectaculaire, s’en prendre à des objets de la pièce ou tenter de s’automutiler (se cogner le ventre, se mordre les bras ou les mains, frapper des parties de son corps contre une table, un mur…). La réaction à adopter varie selon la personne : essayez de vous informer de ce que voudrait votre ami en cas de crise de ce genre.  Certains autistes ont une tolérance zéro aux contacts lors d’un meltdown et peuvent redoubler de fureur si on les touche, tandis que d’autres sont calmés par une étreinte puissante, qui les aide à se recentrer.  La meilleure solution reste bien entendu de prendre les mesures nécessaires pour éviter d’en arriver au meltdown.  Sachez également que beaucoup d’adultes autistes sont capables de contenir leurs crises en public et de s’écrouler une fois chez eux : il est donc possible qu’un autiste qu’on pense peu affecté par son environnement subisse en fait régulièrement des meltdowns !  Soyez attentif à ce que votre ami n’encaisse pas trop en silence, d’autant plus s’il communique peu ses émotions à la base.

Note : Malgré les apparences, les crises autistiques sont saines : il s’agit de mécanismes de défense normaux du cerveau autiste.  S’il est utile d’aider l’autiste à mieux gérer ses crises, il serait dévastateur d’essayer de les supprimer par des traitements médicamenteux !  La crise n’est pas le problème, mais la conséquence du problème : le handicap de la personne n’est pas assez pris en compte.

L’identité de genre et la sexualité

A titre informatif, il serait peut-être intéressant d’aborder le sujet avec votre ami, étant donné qu’il a des chances d’être concerné.  Les personnes autistes appartiennent plus souvent que la moyenne à des minorités LGBT+ (Lesbiennes, Gays, Bisexuels, Transgenre et autres caractéristiques sexuelles, identité de genre ou orientations sexuelles qui ne soient pas hétérosexuelles, cisgenres et dyadiques).  Beaucoup sont asexuels ou demisexuels (c’est-à-dire qu’ils ont besoin de développer un fort lien intellectuel et affectif avec quelqu’un pour ressentir de l’attirance sexuelle).  Une étude a révélé que dans le monde, 20 % des jeunes souffrant de dysphorie de genre et se présentant en clinique spécialisée auraient des traits autistiques.  Parmi eux, la moitié remplirait tous les critères diagnostics de l’autisme.  Plus généralement, les Asperger ont une identification faible, sinon inexistante, aux normes genrées.  Ils pensent souvent que la majorité de la population a une obsession mystérieuse pour ce qu’elle a entre les jambes et tout ce que cela devrait impliquer en public.  Etant un cas d’école, je vais me prendre pour exemple.  Je suis une femme cis, qualifiée de garçon manqué depuis sa tendre enfance.  Je cultive des valeurs telles que la force, le courage, l’entretien de mon corps comme d’une arme…  Je ne me maquille pas et ne porte jamais de vêtements typiquement féminins : j’ai besoin de confort, je dois sentir que je pourrai en toute circonstance courir ou donner des coups de pied, je veux des poches pour ranger des objets pratiques…  Exit les robes qui entravent les pas ou se soulèvent dans la brise, et les ballerines qui coupent les talons !  Pour moi, il n’est pas question d’être ou de faire « comme un homme » : je fais juste ce dont j’ai envie, et il se trouve par hasard que cela correspond à ce que les gens nomment « la virilité ».  De nombreuses femmes autistes partagent cette façon d’être.

Je ne suis pas une pro, je n’ai pas la prétention d’être exhaustive et j’ai conscience de parfois faire des généralités à partir de peu…  Toutefois, j’espère que ce dossier sera utile aux personnes qui côtoient de près un Asperger. La meilleure source d’informations reste bien sûr la personne autiste proche de vous elle-même.

Chouettement vôtre !

(Tiré de : https://antredelachouette.blogspot.com/2019/01/un-proche-autiste-asperger-merci-de.html.  Publié il y a 29th January 2019 par La Chouette)

Dans un prochain article, je m’appesantirai sur la question de la vie amoureuse chez les personnes touchées par le TSA.

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